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一位新妈妈的艰辛赴美抗癌路

发布时间:2017/03/21 患者故事 标签:患者故事浏览次数:1947

她是一双儿女的妈妈,她的小儿子还抱在手中牙牙学语,而她被诊断出患有恶性黑色素瘤。
“恶性程度极高,恐怕只有一年。”医生的话将他们全家都拉进死亡阴影密布的黑暗里。怎么会?怎么会!孩子还那么小,没有了妈妈怎么办?白了头发的父母们还没来得及孝顺就先他们而去,怎么办?还有,最亲密的人生伴侣,我们有誓言要白头偕老,却不得不留你一人孤孤单单在这世间!

然而,怨天尤人、自哀自怜对病情毫无帮助。她深深明白这一点。既然心中有这么多不舍,那么就和命运勇敢博一搏吧。
接下来的一个月是她和老公人生中最不堪回首的痛苦时光,在各种寻医问药、检查中一分一秒地熬了过来。
在他们几近绝望之时搜索到了一种2014年特批的PD-1新药,一种化疗之外叫作“免疫疗法”的新疗法。美国前总统卡特的恶黑基本被其治愈。那里是美国,他们仿佛看到了希望之光,他们决定赴美抗癌!

一波三折

1、斯隆-凯特琳癌症中心(MSK)
通过辗转联系,他们来到斯隆-凯特琳癌症中心(MSK)。在充分了解病情后,恶黑专家给出两种治疗方案,A方案为PD-1抑制剂与伊匹单抗两药联用,B方案为PD-1抑制剂加上放疗。
MSK正在开展A方案的临床项目,符合条件的加入者可以免费用药。但不幸的是,该临床研究要求淋巴处扩散的肿瘤大小达到1.5cm,而她只有1.2cm,不符合入选条件。若不能参加临床研究,药费便要自己出。与B方案相比,A方案的花费更高,每个月将多花费近10万。但就算选择B方案,光6个月PD-1抑制剂的药费就需花费20.6万美金,若加上放疗和后续的手术治疗,约需50万,上浮空间有可能到80万。于是他们果断开始寻找美国其他医院,尤其是临床试验项目。

2、MD ANDERSON黑色素瘤中心
休斯顿的MD ANDERSON黑色素瘤中心有类似的临床研究。和MSK需要扩散部位达到1.5cm的条件不同,这里的门槛是要能够手术。而经过医生会诊,结果是她不宜手术。这对满怀希望而来的他们无疑又是当头棒喝。若不参加临床研究,自己治的话,头四次用药就要花掉30.8万美金。

3、费城
费城那里有个科研项目组,和临床试验不同,药钱不能免,但比医院用药便宜很多。最后费城的报价是头四次两药联用需要23万美金。还是太贵!

柳暗花明

由于奔赴各地辗转寻找治疗方案,耗时耗力,她病情开始恶化,扩散点增多,原扩散点增大。在气馁失望之余,她突然灵光一现,想起之前MSK的临床研究。当时之所以没能参加MSK的临床研究,不就是因为扩散的肿瘤大小不符合吗?既然现在病情进展了,有没有可能就符合了呢?当机立断联系MSK,感谢上天眷顾,这次的结果是YES! YES! YES! 但是需要支付除药品之外的住院和护理费用,该临床研究持续两年,费用按一年一收,一年一口价28.5万美金。天价的美国医疗!要是在我大中华,药费免了就几乎等于全免啊,住院费什么的和药费比起来简直就是九牛一毛!虽然美国的天价医疗令人咂舌,但这对于赴美抗癌的他们来讲,已经是最好的选择。

重生之光

正式签约加入临床研究,治疗方案为上文提到的A方案,即PD-1抑制剂与伊匹单抗两药联用。用药两次后进行第一轮效果评估。一组来自美国癌症研究会年会的最新数据显示,两药联合治疗恶性黑色素瘤,随访一年半的有效率为61%,而单药治疗组的有效率只有11%。生存方面,联合治疗组1年的无疾病进展生存率是55.1%,一年半为53.4%。她希望自己能够挤进这50%的阵营中。
感谢老天的垂怜,评估结果显示,短短六个星期,用药两次,病灶已经大幅缩小到原来的一半,盆腔内几处微小的转移灶已经消失,肺部阴影消失……这些振奋人心的对比数据让她和她的家人欣喜若狂,相拥而泣。
重生,在那么多故事里读到过,在那么多的桥段里看到过,而只有真正经历过的人,才能体会到那种狂喜,活着万岁!

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